Menu text, no JavaScript Log in  Deze pagina in het NederlandsDiese Seite auf DeutschThis page in EnglishCette page en FrançaisEsta página em Português⇑Go back!
vorigeterug Indexvolgende

Ziekenhuiservaringen van een kankerpatiënte

Originele grootte 2290 × 1600 px

Uit: Miepkrant nr.4, september 1978, van de actiegroep „MIEP in de ziekenfabriek“, Nijmegen

Het hieronder afgedrukte artikel is het relaas van iemand, die een aantal ontstellende ervaringen heeft opgedaan met de gezondheidszorg in Nederland. Zij heeft aan den lijve ondervonden hoe het is om patiënte te zijn, in wat voor afhankelijke positie je geplaatst wordt, wat voor minachting er van de kant van de medici vaak voor patiënten gevoeld wordt en hoe deze leidt tot angst, onzekerheid en wanhoop bij patiënten, die zich vaak in groot vertrouwen overleveren aan medici, die dat vertrouwen niet waard zijn. We willen niet beweren, dat de mediese kaste alleen maar uit een stelletje gangsters bestaat. Er zijn ongetwijfeld talloze artsen, die het in hun gestelde vertrouwen niet beschamen. Maar het is een uitgemaakte zaak, dat er nog teveel artsen en specialisten zijn, die de volle verantwoordelijkheid, die ze hebben tegeover hun patienten nog steeds niet besefïen. Dat blijkt uit de stroom van publikaties over de slechte positie van de patiënt binnen de gezondheidszorg. Het is te hopen, dat niet alleen medici lering zullen trekken uit het hier volgende verhaal, maar vooral ook de patiënten, die vaak een te groot vertrouwen hebben in de mediese wetenschap en zich als zodanig gewillig schikken in hun afhankelijke positie. Bij patiënten moet evenzeer het bewustzijn groeien, dat ze voor hun rechten mogen strijden, dat ze zelf beslissingen kunnen nemen, dat ze zich niet meer aan elke mediese handeling behoeven te onderwerpen, dat ze recht hebben op zoveel mogelijk informatie over de achtergronden van hun ziekte.
In dit stuk staan enkele voorbeelden van patiënten, die, bewust van de rechten die ze hebben, daar ook gebruik van maken. Het is te hopen, dat ook de artsen, die de Miepkrant lezen (ook al zullen dat er wel weer weinig zijn) haar niet achteloos terzijde zullen leggen als een voortbrengsel van een stelletje oproerkraaiers met een grote mond.

Toen ik me al enkele maanden slecht voelde (snel moe, jeuk, zwart voor de ogen, pijn bij het drinken van alcohol, knobbeltje in de hals), werd in maart ‘72 bij mij de ziekte van Hodgkin (kanker van het bloedaanmaaksysteem} in stadium II gekonstateerd, en wel in het Radboudziekenhuis, waar het knobbeltje voor onderzoek verwijderd was en waar ik verder zo vaak zou zijn, dat ik het behalve „de witte tempel“ ook wel „mijn tweede huisje“ noemde. Ik had al een sterk vermoeden, dat ik zo iets als kanker had (toen de lieve, vrouwelijke huisarts zei: „Ik heb ook kanker gehad en werk nu weer.”2. Maar dat kreeg ik in de Radboud niet te horen. Ik had tegen de chirurg gezegd, dat ik me alleen wilde laten behandelen, als er volledige openheid over mijn ziekte zou zijn. Want tegen een vijand, die je niet kent, kun je niet vechten. Dat werd me beloofd. Dus kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Hodgkin had. Maar er werd niet bij gezegd wat dat inhield en jammer genoeg zei de term „ziekte van Hodgkin“ me niets. Dat heb ik zelf moeten uitzoeken. Verhullende openheid is dat, waar geen mens wat mee opschiet. Toen ik om het percentage ovelevingskansen vroeg, gaf de chirurg in alle openheid een wat te lage schatting, n.l. van 40 tot 60%. Van binnen werd ik koud en stil. De behandeling van de ziekte bestaat meestal uit drie fasen: operatie, bestraling en behandeling met cytostatica (remmen de cellengroei). Alle drie ingrijpende behandelingen, waarover de patiënten niet voldoende worden voorgelicht en waarbij ze absoluut niet worden begeleid.
Mijn kliniese kennismaking met het Radboudziekenhuis liep via de afdeling chirurgie, omdat mijn milt eruit gesneden moest worden. Het eerste wat mij opviel, was het cynisme van de artsen. Patiënten waren geen mensen, maar gevallen, waarover in deze trant gepraat werd: „Waar ligt de ontstoken galblaas?“ Iedere ochtend trok een stoet witjassen als een witte tornado door de zaal. De chirurg/professor en zijn assistenten plaatsten zich aan het voeteneinde van het bed, waar dan ook nog iemand in lag en begonnen elkaar in een onbegrijpelijke taal toe te spreken, soms een steelse blik werpend op de patiënt, die als een kleuter toegesproken werd. („Zo, vrouwtje, nog twee daagjes en u mag weer naar huis,“ of „Flink zijn, hoor.“) Precieze informatie werd bijna nooit gegeven. Terwijl je halverwege een vraag was, stond de stoet al weer bij het volgende bed. Daarom en omdat je je vragen onder indruk van die drukke geleerdheid vergeet, als je ze wilt stellen, had ik iets bedacht. Vóór de visite kwam, schreef ik al mijn vragen op in een klein boekje en die stelde ik dan aan de medicijn­mannen, als ze aan mijn bed stonden. De antwoorden schreef ik (meestal daarna) ook op. Zo kon je een beetje kontrôle uitoefenen op wat er allemaal met je gebeurde. Alle vrouwen, die toen bij mij op zaal lagen, hebben mijn boekjes-methode overgenomen. De eerste keer, dat we massaal de methode toepasten, hoorde je overal vrouwen zeggen: „Ach, dokter, zegt u het nu maar, het is m’n eigen lijf.“ Schitterend was dat. We werden er allemaal vrolijk van, behalve de artsen. Die vonden zulke zelfbewuste vrouwen, die alles wilden weten, maar lastig.

Na de operatie moest ik dus bestraald worden: een zogenaamde mantelveld- en stambestraling met 4000 Rad. kobalt. En toen begon ik echt bang te worden, want er was me ooit op de Veegherkliniek (huidziekten) bij een allergie-onderzoek meegedeeld, dat ik allergies was voor kobalt. Dus zei ik dat en vroeg de radiologen bij de Veegherkliniek mijn status op te vragen. Dat deden ze niet. Wel werd ik — ondanks tegenstribbelen en tranen — verder onderzocht en afgetekend. Mijn toenmalige man heeft toen zelf mijn status bij huidziekten gehaald. En toen wilde men mij eindelijk uitleggen, dat ik allergies was voor kontakt met de stof kobalt, maar niet voor de stralen ervan. ‘Hè, hè, had dat nu niet meteen gezegd kunnen worden,’ denk je dan, nog nasnikkend.
Bij de bezichtiging van het reusachtige, toen nog oude metalen bestralingsapparaat, in een geisoleerde, sombere betonnen bunker, vroeg ik naar de betekenis van een instelbaar nummer op de trechter van het monster. Het bleek de dosis en de richting van de straling aan te geven. Belangrijk dus voor iedere patiënt om te weten wat zijn/haar nummer was. Ik heb het mijne gevraagd, opgeschreven en nodig gehad, omdat ik eens ontdekte, dat het verkeerde nummer was ingesteld. Het kon gelukkig nog gekorrigeerd worden, maar zo worden de fouten gemaakt. Fouten, die niet nodig zijn, als de patiënten als mensen betrokken worden bij hun eigen genezingsproces.

Tijdens die bestraling (één behandeling met het telekobaltapparaat duurde 15 minuten, met de nieuwe apparatuur slechts 1 minuut) lag ik niet meer in het Radboudziekenhuis, maar in een verpleeginrichting: het Margrietpaviljoen. Het was daar een grote rotzooi, want i.v.m. een geplande verhuizing werd niets meer opgeknapt en ook het verplegend personeel was tamelijk gedemoraliseerd. Ik zal nu niet vertellen, wat ik daar gezien heb, omdat dat eigenlijl folklore ws en niet maatgevend voor zoiets als het gewoonlijk toegaat in een ziekenhuis.

Dus over naar de laatste fase: de chemo-therapie (pillen- en infusenkuur) met celremmers. De velbe-kuur, waar ik fysiek (bloed e.d.) goed op reageerde, maar waar ik depressief van werd. Des te erger was het, dat ik in die tijd een arts had, die absoluut niet meeleefde en die je bij ieder verhaal dat je over je ziekte deed het gevoel gaf, dat je uit je nek zat te kletsen. Precieze vragen werden afgedaan met de (onware) dooddoener: „Het gaat goed met u“. Het was in die tijd ook, dat ik — na het enkele malen vergeten van de pil — dacht zwanger te zijn. Tijdens het wachten op de uitslag van de kikkerproef vroeg ik aan de weinig meelevende arts wat de invloed van cytostatica op een eventuele vrucht zou zijn. Het antwoord was uiteraard: „Vernietigend.“ „U begrijpt, dokter, dat ik een abortus wil.“ „Maar dat doen wij hier nooit, mevrouw!“ Alleen dan bij rijke CIJA-dames zeker, onder het mom van curettage, zo heb ik naderhand gehoord. Maar goed, ik had hun diensten niet nodig, want ik bleek niet zwanger te zijn. De slechte relatie met de hierboven genoemde arts werd uiteindelijk met een fikse ruzie beëindigd. Op een gegeven moment moest ik naar de röntgen en i.p.v. de extra daartoe aangewezen verpleegster pakte ik zelf mijn status en liep de gang uit tot de haematoloog me met mijn status zag, die terug­vroeg, maar ‘m van mij niet kreeg en toen kon het gebeuren dat een specialist en een patiënte ieder aan een kant van een status stonden te trekken. Met de hulp van de afdeling won de specialist, maar ik wilde de man niet meer als dokter en heb huilend van woede om een andere dokter gevraagd. Die kreeg ik, maar pas na een bestraffend toespraakje van de professor.

Inmiddels (begin 1974) was ik weer flink ziek geworden, met koorts, jeuk, moeheid. Afijn, de reeds bekende verschijnselen. Dus dacht en zei ik: ‘Ik heb weer Hodgkin.’ Die stoute gedachte werd in alle toonaarden ontkend. „Uw bloed is helemaal goed.“ Wat jammer nou, dat een van mijn ribben spontaan brak. „Heeft uw man u soms geslagen?“ „Nee, hoor, zo maar spontaan, tijdens een wandeling, gebroken. Is natuur­lijk meer Hitchcock,“ zei ik nog. Eindeloze onderzoeken, totdat er een schitterende naam voor het verschijnsel uitrolde: het syndroom van Tietze, een verlegenheidsdiagnose dus. Toen ik teveel van deze Tietze wilde weten en alweer jankend over de bedroevende situatie van mijn toenmalige seksleven werd uit­gehoord, werd ik naar een psy­chiater verwezen. Toen ik bij de zielekijker aan de beurt was, had men inmiddels inderdaad weer Hodgkin vastgesteld, alleen nu — door al dat getreuzel en omdat het in mijn botten zat — in een verder stadium. Daar zat ik bij de psychiater. Ik heb de goede man aangeraden, voortaan vooral de artsen te begeleiden en de rekening naar de professor haematologie te sturen.

Ik had dus gevraagd om openheid, maar niet om de openheid van de slager. Een week na de operatie aan mijn gebroken, steeds meer zwellende rib trok de stoet keuvelende artsen alweer naar het bed van mijn buurvrouw na enkele grapjes over mijn zwart verkleurde huid (restant bestraling), tot de hoogste witjas zich opeens omdraaide en zei: „A propos kind, ik heb zo juist de patholoog-anatoom gebeld en je hebt toch weer Hodgkin.“ Ik begon keihard te huilen, waarop de 15 man sterke stoet zich omdraait en om mijn bed gaat staan staren naar mij en een man de enorme vraag stelt: „Waarom huil je?“ „Waarom zou ik huilen, godver“. Waarom had met de mededeling niet even tot het bezoekuur gewacht kunnen worden, zodat de zaalarts mij en mijn man alles rustig had kunnen vertellen? Weer moest nu de hele litanie: operatie (was dus al gebeurd), bestraling, chemotherapie afgewerkt worden. En de tweede keer is alles veel erger omdat je van tevoren al weet hoe vervelend een bepaald onderzoek is. Weer struikelde ik over de radiologen, die me voortdurend verzekerden: „We have nothing to hide.“ Want ik was weer bang, nu voor het feit dat ik binnen twee jaar voor de tweede keer op dezelfde plek bestraald zou worden. En terecht, want bij aanvraag (met de status van de huisarts in de hand) in het Antonie van Leeuwenhoek-kankerinstituut bleek, dat dit me ooit nog eens mijn linker long kan kosten. Maar dat er anderzijds geen keuze was, dus maar weer onder de (nu heel moderne en snelle) kobaltbom. Als ik daar zo alleen in die kille, betonnen bunker doodstil onder zoveel duizend Rad. kobalt lag, probeerde ik me altijd voor te stellen, dat ik op het strand in de zon lag. Soms hielp het.
Restte dus nog de chemotherapie en dan was ik ook van alles af. Want er was nú toch iets goeds ontwikkeld door de met zieke mensen begane farmaceutiese industrie. Dat was in één woord wonderbaarlijk. Als je dat kuurtje had gehad, kreeg je Hodgkin (een echte recidivist) nooit meer terug. Hoe erger de behandeling, des te sussender wordt er over gesproken, dus heette de MOPP (Mitoxine, Oncovine, Procarbazine en Prednizon)-kuur in het artsenjargon ‘het kuurtje’. En de bijverschijnselen? Echt te verwaarlozen, hoor. Wat misselijk en ‘n beetje haaruitval, dat was alles. Ik zie me nog dapper glimlachend zeggen: „0, dat red ik makkelijk,“ Maar het lachen verging me bij de kennismaking met het ‘kuurtje’. Er was me toch niet gezegd, dat ik dagen­lang en ook ‘s nachts alles zou uitkotsen, wat ik kon uitkotsen en dat alles begon te draaien voor mijn ogen en zwart werd, bloedrood en zwart, tot ik weg­zakte en mijn moeder me vond, zo koud, dat ze dacht, dat ik dood was. De toegesnelde huis­dokter liet me met een ijlambu­lance naar de Radboud vervoe­ren. Daar werd een CVÁ (Cere­ro-Vasculair Accident) ofwel hersentrombose gekonstateerd. Vlak voor ik uit mijn drie dagen durende coma bijkwam, hoorde ik de medicijnmannen tegen elkaar zeggen, dat de MOPP-kuur alweer een slachtoffer had geëist. Toen ik bijgekomen was en die kennis gebruikte in gesprek met de dokter, werd het verband MOPP — CVA in alle toonaarden ontkend. Pas maanden later, toen weer een beetje kon lopen en ik erover door bleef zeuren, werd het verband toegegeven. Ik snap nog steeds niets van dat gedraai, waar is dat nu voor nodig. Stimuleert alleen maar het rote ongenoegen over alles wat met onze zo goed georganiseerde gezondheidszorg heeft te maken.

Tijdens mijn drie dagen durende coma heeft mijn mam als een zwerfkat, vol angsten door het ziekenhuis gezworven. Waarom was er niemand, die met die jongen praatte, hem een warm bed, warme soep en een willig oor aanbood? Toen hij het nieuws van mijn halfzijdige verlamming (normaal gevolg) van een CVA te horen kreeg, was hij dan ook meer van de kaart dan ik. Het drong in het begin nog niet zo goed tot me door, wat dat allemaal inhield. Zo kwam ik dus op de afdeling neurologie terecht. En meteen bij de dorpsgek van het akademisch ziekenhuis, de inmiddels overleden professor Prick. Na Latijn en Grieks prevelend een soort dans rond mijn bed uit­voerd te hebben, begon hij, neuroloog en ex-internist de stampvolle kamer een kollege te geven over mijn reticulose (de verouderde naam voor Hodgkin). Over mijn verlamming werd niet gesproken. Ter plekke sloot de tovenaar mijn Hodgkin over te nemen („Hier hebt hem, a.u.b. professor.“) en hij begon driftig recepten te schrijven met het verzoek aan broeder om mij de medicijnen meteen toe te dienen. Toen de laatste (gedwongen) meeloper het Prick-circus de kamer uit was (ik lag toen alleen op n kamer vanwege infektie­gevaar), belde ik de broeder met vraag meteen mijn dokter op haematologie op te bellen met de mededeling: „Prick is bezig geweest met één van uw patiënten. Binnen vijf minuten stond de goede man met de spaarzame haren nog wapperend bij mijn bed. Hij las de recepten en zuchtte „In kombinatie met onze medicijnen zou het uw leven gekost hebben. Gelukkig, dat u een mondige patiënt bent.“ Van een agressieve patiënt was ik gepromoveerd tot een mondige!
Zo lag lag ik dan heel zielig en verlamd mondig te wezen, toen besloten werd door te gaan met de MOPP-kuur, omdat ik nog steeds Hodgkin had. Pas na de stelligste verzekeringen over het goede resultaat van amti­stollingsmaatregelen liet ik me overhalen weer te gaan MOPP-en. Op mijn verzoek om een euthanasie voor het geval ik ook nog eens rechtszijdig verlamd zou raken en als een zak aardappelen verder door het leven zou moeten, werd paniekerig gereageerd en werd me ‘largactil’ toegediend om te kalmeren. Er had natuurlijk ook serieus over gepraat kunnen worden.
Verder verlamd werd ik niet, maar het grote kotsen begon weer, twee maanden lang, dag in dag uit, ook ‘s nachts kotsen, dat is om te kotsen. En de verplegers en verpleeg­sters bleven er even aardig en lief onder, als ik voor de zo­veelste keer een pas opgemaakt bed weer bevuild had. Doordat ik verlamd was, kon ik niet altijd tijdig het bakje pakken. Ik heb een afschuw gehad van mezelf in die tijd. En de artsen reageerden weinig bewogen op mijn haat tegen MOPP. Tot één van hen toevallig binnen­kwam, toen ik mijn galsappen aan het uitspuwen was. „Ja, dat het zo erg was, had ik niet gedacht.“ Zak, luister dan naar je patiënten. Een nog erger staaltje van artsen-eigengereidheid heb ik in die tijd op gynaecologie meegemaakt. Omdat de gewone anticonceptiepil voor mij als trombosepatiënt verboden was, werd ik met een plastieken zak om voor de kots in een rolstoel naar gynaecologie gereden. De grottenkijker, die me daar raad zou geven, was kennelijk erg geschrokken van de verhalen in mijn status en begon een heel verhaal, waarvan — ziek als ik was — weinig meer tot me door­gedrongen is dan de woorden ‘geringe levensverwachting’ en ‘sterilisatie’. Toen knikte ik met m’n hoofd, omdat ik juist weer moest kotsen en kennelijk is dat als een goedkeuring voor sterilisatie opgevat en ik werd weer weggereden. Aan mijn man, die zich even later bij de speleoloog vervoegde, werd mee­gedeeld, dat ik — in overleg (!) met de arts — besloten had me te laten steriliseren en wel vandaag nog. Daar was mijn man het niet mee eens en hij merkte op, dat een sterilisatie van hem misschien beter was, waarop de grottenkijker de geweldige blunder maakte met het antwoord, dat mijn man er reke­ning mee moest houden om over ongeveer vier jaar weduwnaar te zijn en dat zijn sterilisa­tie daarom niet overwogen werd.

Mijn man rende laaiend naar de afdeling en kon alles nog ongedaan maken, want ook de haematoloog was woedend en belde met stemverheffing naar de gynaecologie. Twee jaar later heb ik me inderdaad laten steriliseren, maar wel na een bij vol bewust­zijn genomen besluit. Een vreemde bevolkings­politiek houdt de Radboud er trouwens op na. Vóór gedwongen sterilisatie en tegen abortus, terwijl het net andersom zou moeten zijn. De leuze: „Voorbehoedsmiddelen, abortus, sterilisatie, de vrouw beslist“ van de internationale abortus-aktiedag op 31 maart j.l. zou met paarse letters op de muren van gynaecologie gekalkt moeten worden.

Hoe goed de verpleging op de neurologie-afdeling, waar ik lag, ook was, enkele dingen hebben me toch erg gehinderd. Op een gegeven moment kreeg ik van het ‘kuurtje’ hallu­cinaties. ‘s Morgens rond 5 uur zag ik precies voor me hoe mensen in de griekse en chileense gevange­nissen gemarteld werden. Dus belde ik op een gegeven moment om de zuster om het weg te kunnen praten. „Nee, dat gaat niet, we moeten het ontbijt klaarmaken.“ Op sommige afdelingen was dat nog erger. Als de patiënten maar tussen de schone lakens liggen, dan mogen ze best ongelukkig zijn. Dat omgekeerd ook kan: „Tussen de niet zo schone lakens, maar voor zover mogelijk gelukkig, want begrepen“, is nog niet tot de hoge verpleegtechnici doorgedrongen. Enkele mooie voorbeeldjes van beroeps­gedeformeerd taalgebruik: „Als jij mevrouw X afmaakt, dan maak ik mevrouw Y klaar. „Mag ik vandaag ook verse groenten?“ „Nee, u bent gepureerd vandaag.“ „En u bent een aardappel“, was mijn verbouwereerde antwoord. Iedere ziekenhuisganger kan dit eindeloos aanvullen.

Uiteindelijk, toen ik weer thuis was en maar bleef kotsen, heb ik zelf maar besloten, de MOPP-kuur voortijdig te staken. Dit besluit wekte bij de artsen geen verbazing. En ik moet zeggen, dat ik nu, nu het grootste leed geleden is, uitstekend begeleid word. Want er zijn nog steeds gevolgen van zowel de hersentrombose als van de MOPP-kuur. Van de ziekte van Hodgkin echter ben ik genezen, ook al was het dan na een lange lijdensweg.

Zo’n ziektegeschiedenis gaat je natuurlijk niet in je kouwe kleren zitten en waarom moet het ziekenhuis het je dan nog moeilijker maken door:

  • een paternalistiese, geheim­zinnige houding, die naar mijn idee in het Radboud­ziekenhuis erger is dan in vergelijkbare ziekenhuizen in het westen.
  • een betutteling, die tegen­over vrouwen nog sterker is: „kindje′”, „vrouwtje′”, „waarom moet je dat weten, wil je man het soms weten?“ etc., etc.
  • gedwongen inaktiviteit en onmondigheid van de patiënten, zozeer dat lopende patiënten niet eens hun eigen ontbijt­boel mochten wegbrengen.

Door deze infantilisering (het tot kind maken) wordt bewust­wording van de zieke m.b.t. zijn/haar kwaal en andere problemen tegen­gegaan, de hospitali­sering in de hand gewerkt en de zieke dus langer ziek gehouden. En dat doet de diverse kassa’s weer rinkelen. Mijn verweer tegen de zieken­fabriek was alles precies te willen weten en hiervoor gebruikte ik de boven beschreven boekjes­methode. Verder vond ik veel steun bij medepatiënten en uit de keren, dat we samen iets met sukses ondernomen hebben, blijkt dat je samen sterk staat en dat geldt ook voor het ziekenhuis. Als ik langer op een afdeling had gelegen, in een beetje betere konditie, waren we wel tot zeen soort patiënten­kollektief gekomen. Per zaal, dan per afdeling patiënten­raden, dat zou niet gek zijn. Trouwens, patiënten kunnen elkaar vaak beter helpen dan het medies personeel, omdat ze dezelfde problemen zelf aan den lijve ondervinden. De medicijnen­winkel stuurt mij de Hodgkin­patiënten, die daar om raad komen vragen en zo heb ik al verschillende slapende honden wakker gemaakt. Bijvoorbeeld een Hodgkin­patiënt, die bij me kwam en die ook de MOPP-kuur zou krijgen. Hem was gevraagd: „Acht u uw gezin voltooid?“ Waarop de man, vader van twee kinderen, bevestigend had geantwoord en de artsen hem met een rustig geweten de MOPP-rotzooi toedienden zonder hem te vertellen, dat van dit ‘kuurtje’ mannen impotent en lange tijd onvruchtbaar worden en vrouwen frigide.

Tot slot nog iets, wat ik andere patiënten kan aanraden: hou kontakt met mensen buiten het ziekenhuis, probeer aktief te blijven, met je handen en/of je hoofd, maar vooral, laat je niet kisten, door niemand; niet door de professor, niet door de bedillerige hoofdzuster en niet door de overbezette verpleeg­kundige. Vertrouw op eigen kracht en op die van je mede­patiënten, vrienden en vriendinnen, met wie je veel moet praten en op de steun van de bewuste verpleegkundigen.

Marie-José Schunck


Marie-José Schunck

Album : Schunck-Cremers

zoom 26.200873362445%